Découvrez toutes nos actions menées en 2018
On parle de nous…
Tv Vendée, chaîne de télévision locale, s’est invitée lors du colloque afin de créer un reportage…
Joli coup de pouce médiatique !
http://www.tvvendee.fr/le-journal/edition-du-mercredi-28-novembre-2018-12h30_28112018?cid=93035
2ème colloque sur la Tyrosinémie
Du 23 au 25 novembre 2018, l’association organisait son 2ème colloque sur la Tyrosinémie au Domaine St Sauveur de Mouilleron-St Germain, en Vendée.
Le vendredi après-midi était dédié aux conférences animées par des spécialistes de la maladie (médecins et diététiciens) en présences des parents d’enfants atteints. Chacun a pu librement échanger et s’informer sur la maladie.
Samedi matin : découverte de produits hypoprotidiques et des acides aminés avec les laboratoires Taranis et Vitaflo.
Et ateliers culinaires hypoprotidiques, dirigés par le chef Christophe TEILLET, du restaurant L’Atable à La Roche sur Yon avec les enfants comme commis de cuisine, mais destinés aussi aux adultes…
Samedi après-midi, Ensemble contre la Tyrosinémie avait prévu une surprise pour petits et grands…
Merci aux familles et aux enfants d’avoir partagé ces moments de convivialité, source de liens solidaires entre malades, parents et membres de l’association.
Vente de crêpes et chocolats chauds par le Club des Kiwanis de La Roche sur Yon
Installés Place Napoléon à La Roche sur Yon, le Club des Kiwanis de La Roche sur Yon a bravé le premier frima de l’automne pour mener à bien cette action au profit d’ensemble contre la Tyrosinémie.
Les passants ont pu déguster des crêpes et du chocolats chauds et ainsi « faire 1 pierre 2 coups » : se faire plaisir et faire plaisir…
L’ensemble des bénéfices nous ont été versés afin de contribuer à l’organisation de notre colloque en novembre prochain.
Un ENORME MERCI à eux.
A cette occasion, Tv Vendée, la télévision locale était présente…
http://www.tvvendee.fr/le-journal/edition-du-lundi-29-octobre-2018-18h00_29102018?cid=92236
Remerciements des bénévoles par l’association « 3 Jours autour du Tour »
Tous nos bénévoles présents du 06 au 08 juillet ont été conviés vendredi 26 octobre à la salle de Silènes à La Châtaigneraie pour une soirée de remerciements.
Lors de cette soirée, Joël BONNAUD et Bernard DUCEPT, les co-présidents de l’association « 3 Jours autour du Tour », assisté de Valentin JOSSE, Maire de Mouilleron-St Germain, ont dressé le bilan très positif, tant sur le plan humain, que financier de cette belle aventure vendéenne.
Ils ont chaleureusement remercier l’ensemble des bénévoles pour le travail accompli.
Grâce au travail de nos bénévoles présents, l’association Ensemble contre la Tyrosinémie s’est fait connaître du grand public, des entreprises et des autres associations.
Les bénéfices obtenus ont été redistribués aux associations en fonction de leur apport et efforts lors de ces 3 jours.
Soirée de remerciements des bénévoles du Tour de France
Jeudi 11 octobre, tous les bénévoles présents pendant les 3 jours de présence du Tour de France, ont été invités à l’Hôtel du département.
Yves AUVINET, Pdt du département, du préfet de la Vendée, des 4 maires des communes étape ou ville-départ du Tour (Noirmoutier, Fontenay-le-Comte, Mouilleron-St Germain et La Roche-sur-Yon), de Jean-René BERNAUDEAU, directeur de Team Direct Energie, de Thomas Vœckler, ancien coureur de l’équipe vendéenne Direct Energie, ont été unanimes à féliciter l’engouement et l’engagement des bénévoles pour que ces 3 jours en Vendée soit une totale réussite.
Merci à tous nos bénévoles d’avoir contribué à ce succès !
Dîner et soirée dansante
Samedi 06 octobre, notre dîner suivi d’une soirée dansante a rencontré un vrai succès à la salle du Chêne Vert à Mouilleron-St Germain.
Cette année 214 convives ont été solidaires de notre cause en salle ou chez eux (avec notre portage de repas à domicile).
Notre recette : convivialité entre amis, famille, collègues ou voisins, ajoutée à une ambiance festive et vous obtenez une soirée pleinement réussie !
Vous n’avez pas pu être des nôtres…
RENDEZ-VOUS SAMEDI 12 OCTOBRE 2019 !
Remise de dons
Le 13 septembre, notre association, avec d’autres, ont été conviées à une remise de dons de la part du Club des Kiwanis de La Roche sur Yon.
Ce bienfaiteur nous fait confiance depuis la création de l’association et reverse annuellement le bénéfice de ses actions aux associations d’enfants qu’il parraine.
Cette généreuse contribution aidera à l’organisation de notre colloque le 23, 24 et 25 novembre prochain.
Un grand MERCI aux Kiwaniens de leur indéfectible soutien.
Stand à l’occasion du Tour de France
Ensemble contre la Tyrosinémie avait un stand au village de l’association « 3 jours autour du Tour » au Domaine St Sauveur à Mouilleron-St Germain, ville départ de la 2ème étape du Tour de France !
Du 07 au 08 juillet, Ensemble contre la Tyrosinémie était présente afin de faire connaître la Tyrosinémie et de faire rayonner l’association.
Durant les 3 jours de festivités, les membres du bureau et nos bénévoles sont devenus bénévoles pour l’association « Trois jours autour du Tour » afin d’accueillir près de 8 500 personnes et que ces 3 jours soient pleinement réussis !
Pari tenu !
Parution dans Ouest-France
Le 18 avril 2018, suite à notre Assemblée Générale, qui s’est tenue le 23 mars 2018, le quotidien régional Ouest-France a fait paraître un article :
» L’association Ensemble contre la tyrosinémie aide les familles touchées par la tyrosinémie, une maladie grave et rare. Moins d’une centaine de cas sont recensés en France.
Hélène Charbonneau, la présidente, explique : « Les symptômes apparaissent dès les premiers mois de la vie : vomissements, diarrhées, hypoglycémie, œdème, associés souvent à une insuffisance hépatique. Le traitement est contraignant, avec prise de médicaments matin et soir, régime alimentaire strict, suivi médical. »
Un traitement compliqué dès lors qu’il s’agit de scolarisation, de voyage ou de soigner une autre maladie.
L’association, créée en février 2015, compte quinze membres bénévoles. « Nous voulons soutenir la recherche, les malades et des familles, œuvrer pour le soutien psychologique, les conseils et les recettes culinaires (Ouest-France du 24 octobre 2016).»
De nombreuses actions ont été menées en 2017 pour assurer une partie des ressources financières. Elles sont reconduites : vente de chocolats, à Pâques, repas avec soirée dansante le ctobre et, surtout, la présence d’un stand de l’association, les 6, 7 et 8 juillet, à l’occasion du Tour de France, à Mouilleron-Saint Germain.
Les 23, 24 et 25 novembre, un colloque sera organisé au domaine Saint-Sauveur entre le corps médical, l’association, les malades et leurs familles. »
Journée Internationale des Maladies Rares
Le 28 février 2018, l’association a été invitée à être présente sur le stand de la Filière G2M au CHRU de TOURS, Hôpital Gatien de Clocheville, à l’occasion de la Journée Internationale des Maladies Rares.
Fondation GROUPAMA – Remise du prix de l’Innovation Sociale
Le 22 février 2018, la Plateforme d’Expertise Maladies Rares des Hôpitaux Universitaires Paris-Sud a été récompensée par le prix de l’innovation sociale pour son projet de cuisine mobile lors de la soirée de la Fondation GROUPAMA.
« Accompagner les enfants malades atteints de maladies rares du métabolisme hépatique et leur famille dans le suivi diététique » est le but de cette cuisine mobile.
La mise en place d’ateliers culinaires éducatifs, pédagogiques et ludiques au sein même des services hospitaliers prendront en compte les contraintes de l’âge, de la pathologie et du régime alimentaire de ces malades.
Les enfants, et leurs parents, découvriront des recettes adaptées à leurs goûts en vue de :
- l’acceptation de leur régime,
- l’amélioration de leur quotidien et la facilitation de la mise en oeuvre des conseils diététiques au domicile,
- du développement d’une activité, ludique et éducative, au sein de l’établissement et des services de soins, permettant aux enfants de mieux vivre leur hospitalisation et de varier leur quotidien.