Nos actions en 2018

Découvrez toutes nos actions menées en 2018

Dîner et soirée dansante

Samedi 06 octobre, notre dîner suivi d’une soirée dansante a rencontré un vrai succès à la salle du Chêne Vert à Mouillerron-St Germain.

Cette année 217 convives ont été solidaires de notre cause.

La recette : convivialité entre amis, famille, collègues ou voisins, ajoutée à une ambiance festive et vous obtenez une soirée pleinement réussie !

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Vous n’avez pas pu être des nôtres…

RENDEZ-VOUS SAMEDI 12 OCTOBRE 2019 !


Remise de dons

Le 13 septembre, notre association, avec d’autres, ont été conviées à une remise de dons de la part du Club des Kiwanis de La Roche sur Yon.

Ce bienfaiteur nous fait confiance depuis la création de l’association et reverse annuellement le bénéfice de ses actions aux associations d’enfants qu’il parraine.

Cette généreuse contribution aidera à l’organisation de notre colloque le 23, 24 et 25 novembre prochain.

Un grand MERCI aux Kiwaniens de leur indéfectible soutien.

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Stand à l’occasion du Tour de France

Ensemble contre la Tyrosinémie avait un stand au village de l’association « 3 jours autour du Tour » au Domaine St Sauveur à Mouilleron-St Germain, ville départ de la 2ème étape du Tour de France !

Du 07 au 08 juillet, Ensemble contre la Tyrosinémie était présente afin de faire connaître la Tyrosinémie et de faire rayonner l’association.

Durant les 3 jours de festivités, les membres du bureau et nos bénévoles sont devenus bénévoles pour l’association « Trois jours autour du Tour » afin d’accueillir près de 8 500 personnes et que ces 3 jours soient pleinement réussis !

Pari tenu !

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Parution dans Ouest-France

Le 18 avril 2018, suite à notre Assemblée Générale, qui s’est tenue le 23 mars 2018, le quotidien régional Ouest-France a fait paraître un article :

 » L’association Ensemble contre la tyrosinémie aide les familles touchées par la tyrosinémie, une maladie grave et rare. Moins d’une centaine de cas sont recensés en France.

Hélène Charbonneau, la présidente, explique : « Les symptômes apparaissent dès les premiers mois de la vie : vomissements, diarrhées, hypoglycémie, œdème, associés souvent à une insuffisance hépatique. Le traitement est contraignant, avec prise de médicaments matin et soir, régime alimentaire strict, suivi médical. »

Un traitement compliqué dès lors qu’il s’agit de scolarisation, de voyage ou de soigner une autre maladie.

L’association, créée en février 2015, compte quinze membres bénévoles. « Nous voulons soutenir la recherche, les malades et des familles, œuvrer pour le soutien psychologique, les conseils et les recettes culinaires (Ouest-France du 24 octobre 2016).»

De nombreuses actions ont été menées en 2017 pour assurer une partie des ressources financières. Elles sont reconduites : vente de chocolats, à Pâques, repas avec soirée dansante le 6 octobre et, surtout, la présence d’un stand de l’association, les 6, 7 et 8 juillet, à l’occasion du Tour de France, à Mouilleron-Saint Germain.

Les 23, 24 et 25 novembre, un colloque sera organisé au domaine Saint-Sauveur entre le corps médical, l’association, les malades et leurs familles. »


Journée Internationale des Maladies Rares

Le 28 février 2018,  l’association a été invitée à être présente sur le stand de la Filière G2M au CHRU de TOURS, Hôpital Gatien de Clocheville, à l’occasion de la Journée Internationale des Maladies Rares.

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Fondation GROUPAMA – Remise du prix de l’Innovation Sociale

Le 22 février 2018, la Plateforme d’Expertise Maladies Rares des Hôpitaux Universitaires Paris-Sud a été récompensée par le prix de l’innovation sociale pour son projet de cuisine mobile lors de la soirée de la Fondation GROUPAMA.

« Accompagner les enfants malades atteints de maladies rares du métabolisme hépatique et leur famille dans le suivi diététique » est le but de cette cuisine mobile.

La mise en place d’ateliers culinaires éducatifs, pédagogiques et ludiques au sein même des services hospitaliers prendront en compte les contraintes de l’âge, de la pathologie et du régime alimentaire de ces malades.

Les enfants, et leurs parents, découvriront des recettes adaptées à leurs goûts en vue de :

  • l’acceptation de leur régime,
  • l’amélioration de leur quotidien et la facilitation de la mise en oeuvre des conseils diététiques au domicile,
  • du développement d’une activité, ludique et éducative, au sein de l’établissement et des services de soins, permettant aux enfants de mieux vivre leur hospitalisation et de varier leur quotidien.

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DÉCOUVREZ NOS ACTIONS MENÉES EN 2017 !

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