Nos objectifs

Nos objectifs

1er objectif : soutien moral

Père, mère ou même grand-parent(s) d’un enfant atteint de la Tyrosinémie, on se sent démunis. Ensemble contre la Tyrosinémie veut vous apporter d’abord un réconfort moral.
Le maître mot d’Ensemble contre la Tyrosinémie : compassion par une écoute attentive, compréhensive et une mise en confiance bienveillante dès le premier contact téléphonique, mail ou physique, basées sur une expérience vécue afin que vous ne soyez plus seul(s) face à cette maladie héréditaire rare du métabolisme.

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2ème objectif : tisser des liens solidaires

Par nos actions, notre association souhaite voir se tisser des liens solidaires entre les familles et les malades atteints de Tyrosinémie. Nous souhaitons que les malades plus âgés conseillent et apportent leur soutien aux plus jeunes, mais également que les familles puissent échanger entre elles sur la gestion de la maladie et de ses contraintes au quotidien.

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3ème objectif : prodiguer des conseils culinaires

Depuis 15 ans, nous expérimentons « le champs des possibles » avec les produits hypoprotidiques. Avec le soutien de nos partenaires et du chef Christophe TEILLET, maître restaurateur à L’Atable de La Roche sur Yon, nous essayons d’améliorer les recettes hypoprotidiques. Nous voulons mettre un peu de couleur et de saveur dans les assiettes. Nous souhaitons que les malades, leurs parents, prennent du plaisir à travailler les aliments « hypo » avec les astuces d’un chef pour réussir ces recettes.

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4ème objectif : informer sur la Tyrosinémie

La plupart d’entre nous, et vous les premiers, n’aviez jamais entendu parler de la Tyrosinémie. Du fait de la rareté des malades, peu de personnes savent ce que vous endurez, ce que vous ressentez, vos contraintes et vos angoisses quotidiennes. L’association ensemble contre la Tyrosinémie veut sensibiliser le « grand public » à notre lutte contre la Tyrosinémie.

5ème objectif : collaborer avec les institutions « actrices » dans la lutte contre la Tyrosinémie

Notre référencement au sein de la Filière G2M nous a facilité l’ouverture des portes vers les institutions médicales actrices dans la lutte contre cette maladie héréditaire du métabolisme. Par cette collaboration, nous souhaitons améliorer sa prise en charge médicale, sa reconnaissance en tant qu’handicap invisible, mais également faire remonter l’information auprès des laboratoires pour améliorer, changer les substituts d’acides aminés et faire progresser la recherche pour qu’à terme un dépistage de la tyrosinémie soit fait dès la naissance.