La Tyrosinémie : accueil


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Tyrosinémie

La Tyrosinémie

Ce site est dédié à tous les malades atteints de La Tyrosinémie, mais également les parents, ainsi que toute personne concernée de près ou de loin par cette maladie héréditaire rare du métabolisme qui touche à peine 100 personnes en France.

Après maints examens, le diagnostic est « enfin » tombé : votre bébé est atteint de Tyrosinémie.
Cet enfant auquel vous avez donné la vie il n’y a pas si longtemps et auquel vous tenez le plus est atteint d’une maladie héréditaire rare du métabolisme… Impensable, inimaginable, intolérable

  • « Peut-on le guérir ? »
  • « Comment peut-on le soigner ? »
  • « Quel sera l’avenir de notre enfant ? »
  • « A qui la faute ? »
  • « Ai-je fait quelque chose de « mal » pendant ma grossesse ? »
  • « Comment est-ce arrivé ? »
  • « Pourquoi « ça » tombe sur nous, sur notre enfant ? »

 Ces questions vous vous les êtes posées 100 fois, 1 000 fois peut-être…

« Mais qu’est-ce que La Tyrosinémie ? »

La Tyrosinémie

Votre médecin, votre pédiatre vous ont expliqué ce qu’est La Tyrosinémie. Mais vous n’avez peut-être pas tout compris, trop abasourdis par cette triste  et irrévocable annonce !
Normal, « le ciel venait de vous tomber sur la tête » !

Vous êtes en plein désarroi, impuissants et inquiets du lendemain face à cette maladie héréditaire rare du métabolisme totalement inconnue.
Vous avez l’impression qu’un cataclysme s’est abattu au sein de votre couple, sur votre foyer… C’est tout le schéma d’une famille dans sa « normalité » qui est balayé à l’annonce du diagnostic

L’ association ensemble contre La Tyrosinémie vous comprend…

Vous vous êtes renseigné sur Internet. Vous avez trouvé des informations sur Orphanet ou Wikipédia… Mais ce ne sont que des mots, des mots abstraits…

Ensemble contre la Tyrosinémie comprend votre tristesse, votre détresse, votre sentiment d’isolement, mais peut-être aussi celui de votre culpabilité !

Et pour cause ! La fondatrice et présidente de l’association Ensemble contre La Tyrosinémie a été confronté à ces interrogations, à ces doutes et à cet isolement  il y a 15 ans déjà.

Forte de ses années d’expérience, elle tient à vous dire : « Vous n’êtes plus seul(s) face à La Tyrosinémie, plus seul(s) face à cette maladie héréditaire rare du métabolisme ! ». Sa « mission » : aider les malades atteints de  La Tyrosinémie, mais aussi les parents, les proches et les amis.

Ce site présente les acteurs de l’association Ensemble contre La Tyrosinémie, les motivations de sa créationles actions entreprises pour faire connaître au plus grand nombre cette Maladie Héréditaire Rare du Métabolisme (MHRM), afin que chacun connaisse et comprenne le quotidien des malades atteints de Tyrosinémie, mais aussi celui de leurs familles.

Des images valent mieux que des mots Alors nous vous invitons à visionner et à partager la courte vidéo résumant brièvement avec des mots simples ce qu’est La Tyrosinémie et ses contraintes quotidiennes