Ensemble contre la Tyrosinémie : notre histoire


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Ensemble contre la Tyrosinémie : notre histoire

Ensemble contre la Tyrosinémie est née de la volonté farouche d’Hélène, maman d’une enfant atteinte de Tyrosinémie, de trouver d’autres parents et d’échanger avec eux sur la Tyrosinémie et ses contraintes quotidiennes, sur leur ressenti réciproque afin de ne plus se sentir seule face à cette maladie héréditaire rare du métabolisme.

Cette courageuse maman, aidée de ses 2 filles aînées, de son compagnon, des membres de sa famille et de ses amis les plus proches, fonde l’association Ensemble contre la Tyrosinémie le 09 février 2015.

Elle veut soutenir les parents dans la détresse, leur dire qu’ils ne sont plus seuls face à la Tyrosinémie

Depuis 15 ans, Hélène a acquis de l’expérience et souhaite apporter son aide aux malades atteints de Tyrosinémie, ainsi qu’à leurs familles et leurs proches… 

L’association Ensemble contre la Tyrosinémie se « jette dans la bataille » afin de trouver des fonds et se faire connaître auprès des familles par l’intermédiaire des pédiatres et des diététiciens des hôpitaux nationaux et des institutions médicales.

Rapidement et grâce à l’aide de sponsors et de donateurs bienveillants, Ensemble contre la Tyrosinémie conçoit et imprime des flyers et des affiches que nous envoyons aux Centres de Référence effectuant le suivi médical des malades atteints de Tyrosinémie.

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Au sein du CHRU Robert DEBRÉ (Paris), le Dr Manuel SCHIFF et Mr François LAURENT, diététicien, ainsi que le Dr Magali BARTH, du CHU d’Angers, sont les premiers à faire partie de l’aventure et à croire en notre association. Ils accueillent notre association avec un réel enthousiasme.

Référencée au sein de la filière G2M (Groupement des Maladies du Métabolisme) et régulièrement invitée à participer à des réunions et journées de travail, nous multiplions notre présence et nos interventions depuis notre création.

Petit à petit, Ensemble contre la Tyrosinémie devient un acteur « sérieux » auprès des institutions médicales.

Nous voulons que les choses avancent… Si vous aussi voulez avancez avec nous, rejoignez-nous : contactez-nous ou adhérez à l’association