Nos actions en 2017

Découvrez toutes nos actions menées en 2017

Parution dans le journal du Pays de la Communauté de Communes du Pays de La Châtaigneraie

Fin décembre 2017, un article nous a été consacré dans l’édition du journal du Pays de la Communauté de Communes du Pays de La Châtaigneraie.

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Extrait du journal de la Communauté de Communes du Pays de La Châtaigneraie

Distribué dans tous les foyers des communes du Pays de La Châtaigneraie, le grand public a pu ainsi découvrir ce qu’était la Tyrosinémie en quelques lignes et notre dîner-soirée dansante du 14 octobre dernier. L’occasion pour notre association de se faire connaître…



Participation à la vente de roses du Kiwanis Club

6 membres du bureau ont participé le 06 décembre 2018 à la vente de roses organisé par le club des KIWANIS de La Roche sur Yon. Les fonds récoltés seront redistribués sous forme de dons aux associations qu’il parraine.

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RARE 2017 – 5ème rencontre des maladies rares

20 et 21 novembre 2017 : Ensemble contre la Tyrosinémie était présente à RARE 2017. Organisées tous les 2 ans, les rencontres RARE sont l’événement français de référence en termes de partenariats sur les maladies rares. Cette année les 2 jours de colloque se sont déroulés à l’Institut des Sciences et de l’industrie à Paris.

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Parution dans le journal communal

Suite à notre dîner-soirée dansante du 14 octobre dernier, la commune de Thouarsais-Bouildroux nous a cité dans le bulletin municipal du mois d’octobre

Ce journal est distribué dans les foyers de la commune du siège de notre association…

« Petit à petit, l’oiseau fait son nid.. »  

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Extrait du journal communal d’octobre 2017 de Thouarsais-Bouildroux

Repas et soirée dansante

Fort du succès rencontré en 2016, nous avons réitéré le 14 octobre 2017 le dîner-soirée dansante. Cette année, 219 repas ont été commandés, servis en salle ou livrés à domicile. Belle soirée où régnait un bonne ambiance conviviale et festive.

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Réunion de travail à Paris

3 membres de l’association ont participé à la réunion de travail – Centre de Référencement des Maladies Héréditaires du Métabolisme d’Ile de France (CRMHM IDF)- Filière G2M associations de patients le 22 septembre 2017 à l’institut Imagine à Paris. Le régime hypo, l’observance du traitement, mais aussi la coordination et la validation des certificats d’urgence des dossiers MDPH, ainsi que les nouvelles recherches et traitements étaient au programme.

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Présentation à SOBI

Lors d’une visite au sein du laboratoire SOBI à Paris, l’association a pu être présentée à toute l’équipe le 30 août 2017. Des contacts ont pu être établis notamment avec le CHRU de Lille.


Journée thématique à Angers

Le 09 juin 2017, Ensemble contre la Tyrosinémie a assisté à la 1ère journée thématique de l’Equipe Relais Handicap Rares (ERHR)  des Pays de Loire : rareté, complexité des situations de handicap au quotidien à Angers.

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Programme

Information sur le Crowfunding

Inscrite à HelloAsso, Ensemble contre la Tyrosinémie participe à une soirée informative sur le thème du Crowdfunding ou comment mettre en place une campagne de financement participatif le 22 juin 2017 à La Roche sur Yon.


Journée Education Thérapeutique – Associations

L’association a assisté à la journée Education Thérapeutique – Associations à l’Institut Imagine à Paris à l’initiative de la Filière G2M (Groupement des Maladies du Métabolisme). Partage des pratiques, résultats d’études, regards croisés de professionnels, témoignages de patients, mais surtout présentation d’un programme d’Education Thérapeutique du Patient étaient au cœur de la journée.


Déjeuner avec NUTRICIA

Le 6 avril 2017, un membre de l’association a déjeuné avec des représentants de NUTRICIA. Ils ont pu échanger sur d’éventuelles actions à mener.



Initiation aux « nouveaux sports »

Le conseil Municipal des Jeunes de Mouilleron le Captif œuvre en faveur de notre association en organisant un après-midi d’initiation aux nouveaux sports sous l’impulsion de Lovasport le 22 avril 2017 ! Les enfants mouilleronnais ont pu ainsi tester Tchoukball, Scratchball, Poullball…

Preuve qu’il n’y a pas d’âge pour faire une bonne action !


Référencement et création de la chaîne YouTube

En mars 2017, notre association a été référencée sur le site de la filière G2M (Groupement des Maladies du Métabolisme), a créée sa chaîne YouTube  pour mettre en ligne des vidéos de recettes hypo protidiques et a reçu le soutien de la fondation Swisslife (grâce à l’implication d’une maman salariée du groupe dont un enfant est atteint de Tyrosinémie).


« La Grande Émission » sur TV Vendée

Le 26 février 2017, lors de la journée internationale des maladies rares, l’association a enregistrée la « Grande Emission » sur TV Vendée.


Accompagnement d’une troupe de théâtre

La troupe de théâtre thouarsaisienne « Les Amis du Théâtre » ont fait appel à notre association pour tenir les stands de restauration de 5 séances sur les 7 programmées (28 & 29 janvier et du 03 au 05 février). Tous les bénéfices des ventes nous ont été reversés.

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Éligibilité à la réduction d’impôts

Depuis janvier 2017, tous les dons versés à Ensemble contre la Tyrosinémie sont éligibles à la réduction d’impôts pour les donateurs privés ou publics et l’association peut délivrer une attestation  : CERFA 11580*03

DÉCOUVREZ NOS ACTIONS MENÉES EN 2016 !

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